Perché questo libro: il bisogno di una guida concreta nella disabilità pediatrica
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A chi è rivolto: infermieri, studenti, formatori
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Come utilizzare al meglio questo manuale
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Struttura del testo e strumenti didattici inclusi
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CAPITOLO 1 – INTRODUZIONE ALLA DISABILITÀ PEDIATRICA: CONTESTO, ETICA E RUOLO DELL’INFERMIERE
19
1.1 Definizione di disabilità pediatrica secondo l’ICF-CY (International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth version)
20
1.2 Epidemiologia e principali tipologie di disabilità infantile
22
1.3 Normativa italiana e diritti del minore con disabilità (Legge 104/1992, Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità)
25
1.4 Aspetti etici dell’assistenza infermieristica in ambito pediatrico
28
1.5 Il ruolo dell’infermiere nel team multidisciplinare
31
Glossario chiave: ICF, DSM-5, L.104/1992, PEI, GLHO
35
CAPITOLO 2 – SVILUPPO NEUROPSICOMOTORIO E DIAGNOSI DI DISABILITÀ
41
2.1 Tappe dello sviluppo infantile: linguaggio, motricità, relazioni sociali
42
2.2 Segni precoci di disabilità: riconoscere per intervenire
45
2.3 Diagnosi e classificazione delle disabilità comuni: paralisi cerebrale infantile, autismo, sindrome di Down, epilessia, distrofie muscolari
49
2.4 Valutazione infermieristica nei bambini con disabilità: schede e scale standardizzate (es. PEDI, GMFCS)
54
Strumenti utili: Tabelle di riferimento per lo sviluppo
58
http://www.icfchildren.org
58
https://www.aifi.net (Associazione Italiana Fisioterapisti)
58
CAPITOLO 3 – L’ASSISTENZA INFERMIERISTICA AL BAMBINO CON DISABILITÀ: APPROCCIO GLOBALE E INDIVIDUALIZZATO
65
3.1 Approccio centrato sul bambino e sulla famiglia
66
3.2 Il processo di nursing: valutazione, diagnosi infermieristiche (NANDA-I), pianificazione, attuazione e valutazione
68
3.3 Comunicazione efficace con il bambino non verbale
72
3.4 Gestione del dolore e del disagio
75
3.5 La somministrazione di terapie farmacologiche nel bambino con disabilità
78
Focus professionale: “Il nursing narrativo nella disabilità pediatrica”
82
CAPITOLO 4 – ASSISTENZA NELLE DISABILITÀ MOTORIE: MOBILITÀ, CURA DEL CORPO, DISPOSITIVI E PREVENZIONE DELLE COMPLICANZE
89
4.1 Valutazione della mobilità residua
90
4.2 Ausili e presidi: carrozzine, tutori, sollevatori, postura corretta
93
4.3 Igiene personale e gestione dell’incontinenza
96
4.4 Prevenzione delle piaghe da decubito nel bambino
100
4.5 Alimentazione assistita e disfagia
103
4.6 Addestramento della famiglia e caregiver
106
Caso clinico simulato: “Leonardo, 9 anni, tetraparesi spastica e rischio lesioni da pressione”
110
CAPITOLO 5 – DISABILITÀ COGNITIVE E RELAZIONALI: IL NURSING NEL DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO E NELLE SINDROMI GENETICHE
115
5.1 Comprendere le disabilità cognitive nei bambini
116
5.2 Tecniche di approccio comportamentale e gestione delle crisi
119
5.3 L’ambiente come strumento terapeutico
122
5.4 Collaborazione con educatori e terapisti
125
5.5 Il ruolo dell’infermiere scolastico e territoriale
128
Strumento operativo: Checklist comportamentale infermieristica
131
http://www.angsaonlus.org
131
https://www.autismoitalia.it
131
CAPITOLO 6 – ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA: CONTINUITÀ DELLE CURE E CENTRALITÀ DELLA FAMIGLIA
137
6.1 Organizzazione dell’assistenza domiciliare integrata (ADI)
138
6.2 Coordinamento infermieristico territoriale
142
6.3 Addestramento genitori: PEG, aspirazione tracheale, ventilazione non invasiva
145
6.4 La scuola, il domicilio, la comunità: garantire inclusione e sicurezza
149
6.5 Interventi educativi per caregiver e familiari
153
Schede pratiche: “Come educare la famiglia alla gestione della tracheostomia”
157
CAPITOLO 7 – EMERGENZE E URGENZE IN PEDIATRIA CON DISABILITÀ
163
7.1 Riconoscere precocemente l’instabilità clinica nel bambino disabile
164
7.2 Algoritmi e scale pediatriche in emergenza (es. PEWS, Glasgow modificata)
168
7.3 Le principali emergenze respiratorie, neurologiche e metaboliche
172
7.4 Il supporto infermieristico nelle emergenze domiciliari
176
7.5 Il piano individuale di emergenza (PIE)
180
Scenario simulato: “Convulsione febbrile in bambino con epilessia farmacoresistente”
184
CAPITOLO 8 – DOCUMENTAZIONE, CONTINUITÀ ASSISTENZIALE E STANDARD PROFESSIONALI
191
8.1 Cartella infermieristica: cosa documentare, come e perché
192
8.2 Indicatori di qualità assistenziale nella disabilità pediatrica
195
8.3 La continuità ospedale-territorio: strumenti e protocolli
198
8.4 Linee guida, raccomandazioni ministeriali e buone pratiche cliniche (ISS, Ministero della Salute)
202
8.5 Responsabilità e tutela legale dell’infermiere
206
http://www.salute.gov.it
210
CAPITOLO 9 – CRESCITA, AUTONOMIA E TRANSIZIONE ALL’ETÀ ADULTA: IL RUOLO DELL’INFERMIERE NEL PERCORSO DI VITA
215
9.1 Preparare la transizione: strumenti, obiettivi, difficoltà
216
9.2 Promozione dell’autonomia nelle attività della vita quotidiana
219
9.3 Educazione affettiva e sessuale
223
9.4 Inserimento lavorativo e partecipazione sociale
226
9.5 Il ruolo dell’infermiere nel counseling evolutivo
229
Caso reale: “Matilde, 16 anni, sindrome di Rett: il percorso verso l’età adulta”
232
A. Glossario completo dei termini tecnici e sigle utilizzate
240
B. Abbreviazioni e acronimi infermieristici pediatrici
244
C. Tabelle, scale e checklist pronte all’uso
245
D. Elenco di siti e risorse online professionali (formazione, linee guida, associazioni)
251
E. Esempi di PEI (Piani Educativi Individualizzati) e schede di valutazione infermieristica
254
Il valore della competenza infermieristica nella disabilità pediatrica
266
L’infermiere come promotore di diritti, inclusione e benessere
269